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GérontoLiberté

Articles avec #alzheimer

Naomi Feil s’est-elle trompée ?

1 Septembre 2020, 05:52am

Publié par Bernard Pradines

Naomi Feil s’est-elle trompée ?

Extrait : 

"Voici ce qui me fâche : les émotions douloureuses et les comportements qui en découlent trouveraient d’abord leur origine dans des problématiques anciennes non résolues. Autrement dit, le stéréotype d’une vieillesse sereine succédant à une vie dont on aurait tiré les leçons serait la référence. Ceux qui présentent une démence et des troubles du comportement, régressifs ou non, n’auraient pas encore tiré les leçons de leur vie du fait d’éléments qui n’ont pas encore été portés à la conscience, écoutés et acceptés."

Texte complet :

Par ces temps de déboulonnage contesté des statues, j’avance à pas feutrés sur le chemin d’une grande dame dont le site Internet français qui s’en inspire nous explique à juste titre que sa parole planétaire a contribué à « maintenir la communication avec les grands vieillards désorientés afin de les accompagner dans une relation respectueuse de leur identité tout en reconnaissant dans leur comportement, la manifestation de leur besoin d’exister en tant qu’individu et d’être entendus.» [1]

L’objectif est noble et le cœur de la démarche ne peut être qu’approuvé par un ancien gériatre de soins de longue durée. Poursuivons : « Nul doute que la technique dite de la Validation est un grand progrès en homologuant, justement, la parole, les sentiments et les comportements de celles et de ceux qui sont devenus incompréhensibles au commun des mortels. De celles et de ceux qui nous sont devenus étrangers si nous n’avons pas coutume de les côtoyer et de les accompagner. »

Plus loin : « En accompagnant l’expression des émotions et peut-être la résolution d’anciens conflits de la personne âgée, l’aidant s’efforce de réduire les risques de contention physique ou chimique, de repli sur soi et d’évolution vers l’état végétatif, pour lui permettre de continuer à s’inscrire dans une vie qui a un sens. »

Nous voici au cœur de mes interrogations. Doit-on laisser entrevoir que le repli sur soi et l’évolution vers « l’état végétatif », tous deux consubstantiels des états démentiels, sont liés à l’absence de résolution d’anciens conflits ?

Dès la page 32 de son ouvrage le plus connu[2], Naomi Feil plaide pour une théorie de la « Résolution » en concluant l’observation d’une fin de vie peu enviable, celle d’Isidore Rose : « Alors ces grands vieillards essaient de renouer les fils perdus des émotions de toute une vie. Dans leur très grand âge, ils se trouvent face à des tâches qu’ils auraient dû affronter des années auparavant. »

Voici ce qui me fâche : les émotions douloureuses et les comportements qui en découlent trouveraient d’abord leur origine dans des problématiques anciennes non résolues. Autrement dit, le stéréotype d’une vieillesse sereine succédant à une vie dont on aurait tiré les leçons serait la référence. Ceux qui présentent une démence et des troubles du comportement, régressifs ou non, n’auraient pas encore tiré les leçons de leur vie du fait d’éléments qui n’ont pas encore été portés à la conscience, écoutés et acceptés. Une solution confondant l’écoute bienveillante et la psychanalyse ?

Une sorte de chemin entravé vers une comparution candide lors du Jugement Dernier.

Pour ma part je suis très réservé sur cet aspect de la théorie de Naomi Feil. Je pense qu’il faut la lire dans un autre sens. Nous sommes tous, à cet âge-là, à l’heure du bilan de notre vie. Celui-ci n’est jamais totalement glorieux ni honteux mais toujours ambivalent, d’intensité variable. Ce que permet la démence[3], c’est l’expression de cette problématique non résolue, toujours antagonique, parfois envahissante. Autrement dit, loin de donner du sens et des solutions ou résolutions à la démence en cherchant les problématiques personnelles non dénouées, il faudrait apercevoir ce que cette pathologie permet ou interdit en termes d’élaboration, de communication du bilan, voire de l’impossibilité de l’effectuer. Pour continuer à filer la métaphore religieuse, une sorte d’incapacité à formuler une confession digne d’absolution afin de partir en paix avec soi-même et avec autrui.

Loin de moi le procès d’intention. Qui pourrait penser que Naomi Feil propose une théorie et surtout une pratique qui pourraient être un tant soit peu défavorable aux personnes âgées vulnérables ?

Pourtant, le danger pointe son nez : le dément et en général celui qui vieillit mal est-il celui qui n’a pas réglé ses problèmes et qui aurait dû le faire ? Il aurait tout faux. Le non-dément serein, lui, représenterait une fois de plus celui qui nous rassure. Il est des nôtres. Et l’autre ?

 

Source :

https://www.amazon.fr/Validation-mode-demploi-%C3%A9l%C3%A9mentaires-communication/dp/2907516965/ref=sr_1_7?dchild=1&keywords=naomi+feil&qid=1594623958&sr=8-7

 

[2] Validation mode d'emploi: Techniques élémentaires de communication avec les personnes atteintes de démence sénile de type Alzheimer. (Français) Broché – 15 janvier 2005

 

[3] Démence : mot dont l’étymologie latine est mens,tis dont le premier sens est : « fonctions intellectuelles » (Gaffiot, 1934). La connotation péjorative de ce terme n’a pas permis d’en trouver un autre plus adapté. Par exemple, une maladie neuro-évolutive ne rend pas compte de la détérioration des fonctions intellectuelles qui peut en faire partie sans en être constitutive. Elle peut aussi être absente.

Vieillesse et activité doivent aller de pair

28 Août 2020, 05:42am

Publié par Louis Lacaze

Vieillesse et activité doivent aller de pair

Le mot vieillesse  peut se trouver associé aux mots sagesse, expérience, savoir. Il peut aussi évoquer solitude, handicaps, maladie, charge encombrante pour la famille et la société.

 

De très nombreuses études ont montré que les seniors qui avaient une  attitude positive vivaient plus longtemps que les autres avec un risque diminué de démence, dont la maladie d’Alzheimer évoluée. Ceux qui avaient de la vieillesse une perception négative avaient davantage de problèmes de santé et récupéraient moins vite que ceux qui pensaient que la vieillesse leur apportait savoir et sagesse.

 

Un aidant pourra orienter son accompagnement d’une personne âgée en conséquence en suivant les suggestions des auteurs des études.

Il est important de veiller à conserver une bonne forme physique, de conserver des centres d’intérêt, éventuellement d’en créer de nouveaux. Les partager avec d’autres personnes permet de lutter contre la solitude, de valoriser un savoir, une expérience, d’élargir son cercle de connaissances, de se sentir utile pour la société.

 

Un senior  internaute trouvera parmi l’infinité de blogs existants le sujet qui l’intéresse, où son savoir sera apprécié. Dans une maison de retraite il pourra organiser des groupes de conversation, des équipes de jardinage, ou toute autre activité susceptible de permettre aux résidents de ne pas rester isolés dans leurs chambres.

 

Commentaires de Bernard Pradines

 

Difficile de dire ce qui revient à ce constat positif ou bien à une "causalité inverse" : celui qui devient dément ou présente des risques de le devenir serait moins "positif" que l'autre. La dépression fait le lit ou contribue au mal vieillir et représente un facteur de risque de démence. Un hasard ?

 

Sources et suggestions de lectures

http://www.caring.com/articles/health-benefits-having-purpose?utm_content=20140722&utm_campaign=website&utm_source=suggests&utm_medium=email

Prendre soin des personnes âgées

26 Juin 2020, 05:31am

Publié par Bernard Pradines

Ce texte a servi de base pour un débat que j'ai animé à Toulouse le 11 mars 2020 dans le cadre de la Journée Mondiale des Soins Palliatifs.

Extrait :

"L’insistance est récemment mise sur le risque d’épuisement des proches aidants. Il s’agit d’une fatigue chronique, provoquée par des contraintes psychiques et physiques, aggravée par l’imprévisibilité des situations et par des ressources insuffisantes, qu’elles soient financières, intellectuelles ou physiques. Une sorte de burn-out non professionnel en somme. La situation peut être encore plus préoccupante avec décompensation psychique sous la forme d’une dépression ou de troubles anxieux. L’aggravation d’une pathologie organique devient possible. Il est même habituel d’entendre parler du décès de l’aidant survenant avant celui de l’aidé. Ceci est vrai et faux. "

En savoir danatage. Texte complet situé après l'image-programme ci-dessous : 

Prendre soin des personnes âgées

Quelques définitions : soins curatifs, soins de substitution et soins palliatifs.

Qui est l’objet du soin ?

Si le soin s’entend au sens large, l’apparition de la dépendance chez une personne âgée fixe le plus souvent le début du « prendre soin ». D’où l’intérêt récent pour la fragilité, phase intermédiaire présumée réversible entre vieillissement satisfaisant et dépendance. La personne aidée est souvent une femme du fait d’une plus longue période de dépendance. C’est le cas trois fois sur quatre en EHPAD[1] où résident en France 728 000 personnes[2] en 2015.

Qui prend soin ?

En établissement, 89% des salariés des EHPAD sont des femmes en 2009. A domicile, ce pourcentage est encore plus important chez les employées. Idem pour les bénévoles dits d’accompagnement[3] : de l’ordre de 27 sur 30. De manière générale, les femmes sont souvent davantage présentes que les hommes auprès de leur parent.

En somme à la question « Qui prend soin ?», la réponse est : surtout des femmes, le plus souvent des conjointes, filles ou professionnelles telles que les infirmières, les aides-soignantes et les aides à domicile.

Depuis un demi-siècle, les soins professionnels se développent sous la forme d’entreprises à domicile ou en établissement, se substituant à l’ancienne mission gratuite des femmes, rôle immémorial dans la famille.

Le déplacement de la fin de la vie dans le sens large du terme vers les établissements est désormais très sensible. Ce sont environ 25% des français tous âges confondus qui finissent leur vie en EHPAD en 2015, pourcentage jamais atteint jusqu’alors[4]. Un quart de nos concitoyens vont décéder en établissement de soins (hôpitaux et cliniques)[5]. Ils sont 59% qui finissent leur vie dans un établissement de ce type, tous âges confondus.

En 2008, en France, 3,4 millions de personnes aident un proche de 60 ans ou plus, à domicile, dans les tâches de la vie quotidienne. Ce nombre ne peut que s’accroitre dans les prochaines décades[6]. Le soutien à domicile est devenu plus difficile pour la famille des personnes âgées. Ainsi, l’éloignement des proches aidants est-il lié en grande partie à l’effondrement quantitatif de la ruralité, à la nécessité de recherche d’un emploi loin de sa famille. S’y ajoutent le moindre nombre d’enfants par fratrie,  l’âge plus avancé du proche aidant quand il s’agit du conjoint,  la généralisation du travail salarié,  la taille réduite des logements, la nécessité de compétences nouvelles du fait d’exigences autrefois inexistantes. Paradoxalement, l’existence de la pension de retraite, censée subvenir aux besoins des personnes âgées, contraint de manière moindre leur entourage.

D’après les diverses enquêtes et études, les proches aidants sont majoritairement des femmes aidantes. En effet, les conjointes vivent plus longtemps que les conjoints, les tâches liées à la dépendance sont traditionnellement attribuées aux femmes. C’est le cas de la gestion de l’alimentation et de l’hygiène vestimentaire et domestique, au moins dans la génération actuelle des personnes âgées. Si la tâche est considérée comme lourde, la proportion des femmes augmente[7].

La santé de celles et ceux qui prennent soin est une préoccupation récente

L’insistance est récemment mise sur le risque d’épuisement des proches aidants. Il s’agit d’une fatigue chronique, provoquée par des contraintes psychiques et physiques, aggravée par l’imprévisibilité des situations et par des ressources insuffisantes, qu’elles soient financières, intellectuelles ou physiques. Une sorte de burn-out non professionnel en somme. La situation peut être encore plus préoccupante avec décompensation psychique sous la forme d’une dépression ou de troubles anxieux. L’aggravation d’une pathologie organique devient possible. Il est même habituel d’entendre parler du décès de l’aidant survenant avant celui de l’aidé. Ceci est vrai et faux. Vrai s’il s’agit de conjoints et si la charge est vécue comme éprouvante, non s’il s’agit d’une aide moins lourde, gratifiante, dans une société qui valorise le soin à ses proches (Schulz et Beach, 1999)[8]. En effet, l’aide ne revêt pas qu’une dimension affective ; elle est aussi fortement connotée moralement.

Dans l’étude évoquée ci-dessus[9], les auteurs constatent un accroissement de 63% de la mortalité des aidants par rapport à des personnes non aidantes ou qui ne se sentent pas éprouvées par l’aide. Mais l’étude ne porte que sur des conjoints aidants âgés de 66 à 96 ans. De plus, il s’agit d’aidantes et d’aidants assumant une charge dont ils se sentent éprouvés.

Depuis 1999, des résultats différents, voire opposés, sont publiés. Brown prend le contrepied des conclusions publiées en 1999 : c’est une diminution de la mortalité qui est observée (Brown et al, 2009)[10]. Ainsi, pour Perkins (Parkins et al, 2013)[11], ce n’est pas l’aide en soi mais le stress intense vécu par l’aidant qui conditionne l’augmentation de la mortalité par rapport aux non-aidants. Une situation qui ne se retrouve pas chez les aidants déclarant un stress faible.

Mieux, une étude plus récente tend à démontrer un bénéfice de l’aide sur l’espérance de vie. O’Reilly (O’Reilly et al, 2015)[12] fait état d’une moindre mortalité, quelle que soit l’intensité de l’aide mais plus significative en cas d’aide inférieure à cinquante heures par semaine. Une durée de vie dont l’augmentation témoignerait de la congruence avec des valeurs fortes d’une société ? Une motivation à vivre pour aider l’autre, un sens positif donné à sa vie ?

Le cinquième commandement ne prescrit-il pas : « Honore ton père et ta mère, afin d’avoir longue vie sur la terre que te donne le Seigneur ton Dieu » ? En somme, les auteurs de la Bible auraient-ils constaté ou pressenti une réalité liée aux bénéfices de l’aide : vivre plus longtemps si l’on aide ses parents ?

Soins curatifs, prendre soin et soins palliatifs

Les soins curatifs visent à guérir la personne en éliminant la maladie. Chez les personnes âgées, cette situation n’est pas rare mais elle est bien moins fréquente que chez les personnes jeunes. Le plus souvent, on ne peut pas obtenir la guérison mais il convient toujours de soigner le malade. Par exemple, le diabète, les maladies de Parkinson et d’Alzheimer font l’objet de soins tout au long de la vie restante. Ces pathologies nécessitent le « care », mais non le « cure » qui éradique la pathologie. Remarque : le « care » intéresse les proches aidants plus souvent et plus longtemps que le « cure » dont la durée est bien plus limitée.

Quant aux soins palliatifs, leur objectif est de soulager la personne malade et ses proches aidants autant que faire se peut. Leur développement est un phénomène nouveau qui n’est pas encore totalement abouti. Au sens strict du terme, ils concernent toutes les personnes que l’on ne parvient pas à guérir.

Le care et le soin palliatif nécessitent tous deux une interdisciplinarité. Une exigence dont la justification est simple. J’ai vu se multiplier les spécialités médicales et paramédicales au cours de ma carrière. Une personne âgée a désormais couramment consulté un généraliste, un cardiologue, un ophtalmologiste, un ORL et un neurologue. J’ai assisté à une fragmentation du « prendre soin » en spécialités dont l’aspect le plus visible est la professionnalisation à domicile et en établissement. Au point que j’ai dénombré environ trente disciplines au lieu des seuls médecins et infirmières de mon enfance. De nouvelles ressources se sont généralisées tels que la kinésithérapie, la diététique ou le recours aux assistantes sociales. D’autres sont apparues telles que la psychologie, l’ergothérapie, les assistants de soins en gérontologie, les équipes spécialisées Alzheimer, les professeurs d’activités physiques adaptées, les évaluateurs médico-sociaux.

L’avenir : recherche, prévention, professionnalisation, souci des personnels

L’implantation d’un grand centre de recherche pluridisciplinaire sur le vieillissement à Toulouse, incluant des chercheurs en Sciences humaines, est un élément prometteur, en particulier dans le domaine de la compréhension des relations entre aidés et aidants. En 2002, l’INSEE publie une prospective à partir des conclusions de l’enquête HID[13] de la fin des années 1990. Entre 2019 et 2040, le nombre de personnes GIR 1 à 4 devrait augmenter d’environ 22% tandis que celui de leurs proches aidants devrait se réduire d’environ 10%. Il est temps que se réunissent toutes les approches du vieillissement. 

Enfin une inconnue demeure quant à ce que notre société pourra faire dans l’éventuelle amélioration des soins aux personnes âgées, à domicile ou en établissement. L’augmentation des ratios de personnels et leur formation est, avec la prévention, la priorité de l’heure.


[1] EHPAD : Établissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes.

[3] Questionnaire aux bénévoles du service : http://geriatrie-albi.com/Repquestbene96.html

[4] 728 000 résidents en établissements d’hébergement pour personnes âgées en 2015. https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/er1015.pdf

[8] Schulz R, Beach SR. Caregiving as a Risk Factor for Mortality: The Caregiver Health Effects Study. JAMA. 1999;282(23):2215–2219. 

[9] Id.

[10] Brown SL, Smith DM, Schulz R, et al. Caregiving behavior is associated with decreased mortality risk. Psychol Sci. 2009;20(4):488–494.

[11] Perkins M, Howard VJ, Wadley VG, et al. Caregiving strain and all-cause mortality: evidence from the REGARDS study. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. 2013;68(4):504–512.

[12] Dermot O’Reilly, Michael Rosato, Aideen Maguire, David Wright, Caregiving reduces mortality risk for most caregivers: a census-based record linkage study, International Journal of Epidemiology, Volume 44, Issue 6, December 2015, Pages 1959–1969.

[13] Enquête HID : handicaps-incapacités-dépendance http://ifrhandicap.ined.fr/hid/hid_ftp/presentation/CDSHID