fin de vie

Kathryn Mannix, médecin de soins palliatifs anglaise, explique avec des mots simples et justes ce qui se passe au moment de la mort.

Une conférence en lien ci-dessous, sous-titrée en français, qui a plusieurs qualités :

• Elle est le fait d’une personne expérimentée.
• Elle a une profondeur culturelle et historique.
• Elle a le mérite de décrire la toute fin de la vie de manière simple et donc abordable.
• Elle décrit ce moment dans sa modalité la plus habituelle.
• Elle mérite amplement qu’on lui consacre un quart d’heure.

Quelques reproches toutefois : tout au plus pourrait-on nuancer le propos en rappelant que la justification de l’amélioration des soins palliatifs se fonde sur des situations plus complexes, en un mot plus difficiles.

Un détail d’erreur de traduction : au début de l’exposé à propos de sa grand-mère : « quand elle avait vingt ans » et non « quand j’avais vingt ans ». Autre mot mal traduit anesthésiant au lieu d’anesthésique. La traduction de « you » par un tutoiement me semble discutable. Enfin, l’insupportable publicité qui interrompt brièvement ce brillant exposé est particulièrement malvenue.

Petit à petit, malgré les efforts pour promouvoir les soins palliatifs, la crainte d’une fin de vie de souffrances, d’isolement et d’indignité a fait son chemin chez beaucoup de nos contemporains dans les pays les plus riches du monde. Ce paradoxe doit nous interroger. Parmi les nombreux facteurs qui peuvent expliquer cette bascule sociétale vers des lois de mort programmée, la dépersonnalisation des soins joue un rôle méconnu.

En effet, au cours des dernières décades, la proximité d’un médecin et d’une infirmière bien identifié(e)s, disponibles jusqu’au domicile, s’est estompée. La fin de la vie s’est massivement déplacée vers des établissements de soins où nous ne connaissons souvent personne :  les hôpitaux et les cliniques pour 53% des décès en 2019. La même année, les EHPAD comptabilisent 26% des décès de nos contemporains tous âges confondus. Les gardes médicales disponibles pour le domicile se sont évanouies au début des années 2000. Il devient habituel de recourir à des services d’urgence dans lesquels nous ne connaissons aucun des soignants sollicités. En piste désormais des plateformes numériques impersonnelles, le plus souvent pour une téléconsultation ponctuelle avec un inconnu.

Dans ce nouveau vide relationnel, il parait logique de se confier à des directives anticipées, à une loi de maitrise de soi, ou même à son intuition pour tenter de prévoir un tant soit peu sa fin de vie réelle ou surtout supposée. Ceci à défaut de la confiance dans une infirmière et un médecin connus, choisis et appréciés.