Aux préceptes bien connus d’Hippocrate est venu s’ajouter le respect de l’autonomie de la personne. La difficulté se fait jour lorsque celle-ci n’est plus en mesure de prendre elle-même des décisions. Devant un cas de démence évoluée, interroger la personne de confiance -si elle a été désignée- ou les membres de la famille qui n’ont souvent jamais imaginé pareille situation peut se révéler extrêmement difficile pour le personnel soignant chargé de concilier ce que le patient aurait désiré faire et où se trouve son intérêt tel qu’il est conçu par son entourage familial et professionnel de soins.

Les approches peuvent montrer des nuances selon les pays. En Grande-Bretagne le médecin définit l’intérêt du malade puis prend les décisions correspondantes. Pour lui comme pour le médecin français, prescrire des traitements disproportionnés à un dément serait à la fois totalement contraire à l’éthique et à l’intérêt du malade. Des médecins américains interrogés ont été moins catégoriques. A la question : « Proposeriez vous un traitement qui risque d’être inefficace ou proposeriez-vous un traitement certainement inefficace mais qui aurait été choisi par le patient ? » Ils ont répondu qu’ils devraient d’abord vérifier l’avis exprimé, que passer outre l’expression de la volonté du patient serait contraire à l’éthique.

Définir des directives anticipées susceptibles d’être suivies en toutes circonstances sans être passe-partout peut paraître un vœu pieux. Si certaines personnes peuvent exprimer un certain nombre de valeurs pérennes, il leur est fréquent de changer d’avis si les circonstances se modifient. Un pas dans la bonne direction serait d’avoir de longues conversations avec le patient pour découvrir ce qui a de l’importance pour lui, quelles sont ses craintes, aborder le sujet avec sa famille et aboutir à des directives anticipées plus réfléchies sans pour autant être gravées dans le marbre. Encore faudrait-il que suffisamment de personnel soignant soit disponible pour s’atteler à la tâche.

Commentaires de Bernard Pradines. Le dernier paragraphe de ce texte est d’une importance capitale. Comment concevoir l’élaboration de directives anticipées de novo chez une personne qui vient de rentrer en établissement sans qu’une confiance se soit établie, ce qui demande du temps et de la patience, donc du personnel formé ou un médecin disponible (rires) ? Sans compter la pression exercée par l’entourage familial pour que ce sujet ne soit pas abordé tant il est vécu comme punitif à son égard : on fait dire à maman comment elle veut mourir car nous l’avons abandonnée à l’EHPAD, c’est de la maltraitance. La quête de l’établissement et des soignants est d’abord d’être rassurés quant à leur conduite à tenir à la fin de la vie ; ceci afin de se protéger de tout reproche, y compris devant la loi, en particulier de celui d’acharnement thérapeutique. Mais ceci ne peut jamais justifier, à mes yeux, une pression contre le principal mécanisme de défense individuel et collectif contre notre finitude : le déni.

Source :

Plus d’un million d’enfants dans le monde ont perdu au moins un parent d’après The Lancet[1], sans parler de tous ceux qui se sont retrouvés longtemps séparés de membres de leur famille hospitalisés pour cause de covid-19. Jusqu’à maintenant peu d’études ont été consacrées aux blessures psychologiques subies par ces enfants et à l’aide que les membres toujours présents de la famille, dont les grands parents, pouvaient leur apporter.

Il est facile de se représenter le traumatisme entrainé par le spectacle d’un parent pouvant souffrir de dyspnée aiguë et de douleurs constantes pendant un mois avant de décéder, de savoir que l’épidémie n’a pas de fin prévisible et est à même de frapper à nouveau dans la famille. Un enfant peut se sentir coupable d’avoir introduit le virus chez lui à partir du contact avec un camarade. Si d’après une étude[2] de 2011 le chagrin d’un enfant diminue d’intensité au bout d’une année dans 50% des cas, ce délai peut atteindre 31 mois pour 33% d’entre eux et presque trois ans pour 10%.

Les enfants ne peuvent pas gérer leur chagrin sans une aide extérieure apportée par un adulte dont il se sent proche, en qui il a une totale confiance. Les grands parents se retrouvent avec un rôle crucial à jouer, d’abord en expliquant que ressentir du chagrin est une réaction normale et que chacun peut réagir différemment, avec des manifestations visibles ou discrètes. La mort devra être dédramatisée en évitant les grandes théories mais par de petites conversations parsemant la vie quotidienne. Ils pourront accompagner l’enfant tout au long des cinq étapes suggérées par le psychologue J. William Worden[3]: sortir de l’étape du déni et accepter le caractère définitif de la perte, accepter de ressentir du chagrin, s’adapter à un nouvel environnement où le parent décédé n’est plus là, bâtir une connexion durable avec lui en réfléchissant éventuellement à tout ce qu’elle a pu vous apporter. Si cette dernière étape peut être longue et délicate, seule elle permettra d’allier au souvenir de la personne disparue la possibilité d’envisager de nouveaux projets dans une vie nouvelle.