Récemment se sont constituées toutes sortes de commissions auprès des Agences Régionales de Santé ou des Conseils Départementaux pour porter en principe la parole citoyenne, celle des « usagers », au cœur des établissements sanitaires et médicosociaux, auprès des institutions gestionnaires de la santé, de la dépendance et du handicap. Intéressante progression de nos concepts. La santé serait-elle devenue démocratique grâce à la magie des mots, à une sémantique performative ?

Au cours ma carrière de praticien hospitalier, je me suis ouvert du défaut de démocratie interne auprès d’un directeur d’établissement sanitaire. Le fonctionnaire me fit justement remarquer que la structure hospitalière n’est pas démocratique mais fonctionnelle. Beau raccourci pour évoquer la verticalité en opposition à la transversalité, des nominations et non des élections, des rôles et non des missions. Il avait raison jusqu’à ce jour. Certes la présence de représentants des usagers auprès des établissements et des instances gestionnaires représente un progrès indéniable. Ce d'autant que des associations de patients se sont développées de manière spectaculaire au cours des quarante dernières années. 

Pourtant, la démocratie, qu’elle soit élective ou participative, concernerait le versant de la décision, pas seulement celui de la consultation des usagers. Considérez les modalités de désignation des représentants en question. Ajoutez-y l’absence fréquente de lieux de représentation tels les Conseils de la Vie Sociale en EHPAD qui ne sont effectifs que dans une minorité d’établissements. Mettez un grain de discrétion à observer sur les débats à l’extérieur du cénacle. Faites valoir les activités de votre service en laissant peu de temps à l’écoute des « usagers » en question.  Secouez le tout et parlez, en restant modeste, de recherche de transparence. S’il vous plait, laissez le terme de démocratie pour un avenir désirable ! 

Anticiper l’avenir est devenu parfois une véritable obsession. Aucune raison pour que la fin de la vie échappe à ce mouvement croissant vers une volonté d’assurance et d’autonomie individuelle.

Si vous ajoutez des directives anticipées à la crainte de cet horizon indépassable, il ne vous reste plus qu’à demander par écrit une mort assistée dès l’annonce du diagnostic d’une maladie neuroévolutive, le plus souvent une pathologie de type Alzheimer.

La réflexion sur ce thème ne date pas d’hier. Pourtant, celles et ceux qui ont voulu s’approcher de cette difficulté ne nous ont pas encore fourni une solution satisfaisante.  Nous ne sommes pas encore capables, comme nous l’avons déjà abordé ici, de déterminer l’espérance de vie d’une personne donnée lors du diagnostic d’une maladie d’Alzheimer.  De plus, il est impossible de prévoir la souffrance éventuelle ressentie par la personne atteinte.

Autrement dit, l'individu dément, qui n’est plus en mesure de s’exprimer, est-il le même dans ses désirs que celui qui a si fermement demandé l’administration de médicaments mortels ?

Merci de me fournir une réponse.